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PNH Patient Registry

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Patrocinador

Aplastic Anemia and MDS International Foundation (AAMDSIF)
4330 East West Highway, Suite 230
Bethesda, Maryland 20814
https://www.aamds.org/
pnhregistry@aamds.org
(800) 747-2820

Contacto del registro

nordregistry@rarediseases.org
(800) 747-2820

IRB

North Star Review Board
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info@northstarreviewboard.org
1-877-673-8439

Un comité de revisión institucional revisó este registro para proteger los derechos de los participantes del estudio. Un comité de revisión institucional es un grupo de personas responsables de proteger los derechos y el bienestar de la gente que participa en estudios. Si tiene preguntas sobre sus derechos como participante de un estudio en este registro o si desea analizar otras preocupaciones o quejas relacionadas con el estudio con alguna persona que no forme parte del equipo del registro de pacientes con PNH, puede comunicarse con North Star Review Board al 877-673-8439 (número gratuito) o en info@northstarreviewboard.org.

Redes sociales y boletines

Visite la página de inicio de la Organización Nacional de Enfermedades Raras en rarediseases.org.