Anuncio del registro de pacientes con PNH

¡Nos complace anunciar el relanzamiento del registro mundial de pacientes con PNH en el programa IAMRARE® de NORD! El registro mundial de pacientes con PNH crea una plataforma para que los pacientes de todo el mundo hagan oír su voz y compartan información sobre la PNH. Este recurso mundial, diseñado con la colaboración de científicos y pacientes, proporcionará datos para que los investigadores comprendan mejor la manera en que la PNH afecta a los pacientes. La participación puede ocurrir a su propio ritmo y está abierta para cualquier persona a la que se le haya diagnosticado hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH). Participe ahora y deje que sus datos cuenten su historia.