PNH Patient Registry

Nos complace anunciar el lanzamiento del registro mundial de pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) en español. El registro mundial de pacientes con PNH crea una plataforma para que los pacientes de todo el mundo hagan oír su voz y compartan información sobre la PNH. Este recurso mundial, diseñado con la colaboración de científicos y pacientes, proporcionará datos para que los investigadores comprendan mejor la manera en que la PNH afecta a los pacientes. La participación puede ocurrir a su propio ritmo y está abierta para cualquier persona a la que se le haya diagnosticado hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH). Participe ahora y deje que sus datos cuenten su historia.

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Aplastic Anemia and MDS International Foundation (AAMDSIF) es la organización de la salud sin fines de lucro más importante del mundo que se dedica a apoyar a los pacientes y a las familias que viven con anemia aplásica, síndrome mielodisplásico (MDS), hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) y enfermedades relacionadas de insuficiencia de la médula ósea. Los programas y servicios de AAMDSIF incluyen conferencias para pacientes y familiares, seminarios web, materiales educativos para pacientes en formato impreso y digital y grupos de apoyo para pacientes. Si desea obtener recursos, apoyo e información sobre los próximos eventos de AAMDSIF, visite nuestro sitio web.

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¡Nos complace anunciar el relanzamiento del registro mundial de pacientes con PNH en el programa IAMRARE® de NORD! El registro mundial de pacientes con PNH crea una plataforma para que los pacientes de todo el mundo hagan oír su voz y compartan información sobre la PNH. Este recurso mundial, diseñado con la colaboración de científicos y pacientes, proporcionará datos para que los investigadores comprendan mejor la manera en que la PNH afecta a los pacientes. La participación puede ocurrir a su propio ritmo y está abierta para cualquier persona a la que se le haya diagnosticado hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH). Participe ahora y deje que sus datos cuenten su historia.

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