Anuncio del registro de pacientes con PNH

Nos complace anunciar el lanzamiento del registro mundial de pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH) en español. El registro mundial de pacientes con PNH crea una plataforma para que los pacientes de todo el mundo hagan oír su voz y compartan información sobre la PNH. Este recurso mundial, diseñado con la colaboración de científicos y pacientes, proporcionará datos para que los investigadores comprendan mejor la manera en que la PNH afecta a los pacientes. La participación puede ocurrir a su propio ritmo y está abierta para cualquier persona a la que se le haya diagnosticado hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH). Participe ahora y deje que sus datos cuenten su historia.