PNH Patient Registry

En el registro mundial de pacientes con PNH se reúnen datos sobre la evolución natural específicos de la enfermedad acerca de las personas con hemoglobinuria paroxística nocturna con el objetivo de mejorar la comprensión de la PNH y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:

• Datos demográficos.
• Antecedentes médicos.
• Tratamiento y avance de la enfermedad.
• Calidad de vida.
• Participación en ensayos clínicos.

Si tiene preguntas sobre los datos del registro mundial de pacientes con PNH, comuníquese con el administrador de nuestro registro en nordregistry@rarediseases.org o con AAMDSIF en pnhregistry@aamds.org.